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MACA TAMBIÉN SIGNIFICA BONITA ¿HABLAMOS?



Cada día soy más consciente que la vida y la muerte están separadas por una fina línea, tan invisible que a veces ambas se diluyen mezclándose y dejando una desagradable sensación. Rafael Santandreu siempre dice que no hay que preocuparse por lo inevitable, que eso sólo nos lleva a la desazón y al malestar, pero es complicado, es como si en ocasiones nuestro cerebro no nos perteneciera y quisiera ir a parte de nosotros, convirtiéndonos en una especie de esclavos: de sus emociones y de sus pensamientos, algo así como lo que trata de decir el libro del nuevo gurú de moda  Eckhat Tolle, El Poder del Ahora, y que, sinceramente, sólo entendí a medias.

A veces, en mi profesión, me veo obligada a sentarme con personas que casi no conozco y charlar de cosas íntimas. Existe una pregunta fatídica basada en el test NECPAL, la llaman pregunta sorpresa y dice si a mí me sorprendería que esa persona falleciera en el próximo año, si la respuesta es negativa automáticamente se etiqueta a la persona de MACA (Malaltia crónica avançada, es decir Enfermedad crónica avanzada) e implica establecer una relación de confianza para charlar sobre lo que desean cuando su enfermedad se complique o la muerte empiece a hacerse inminente.

Sinceramente creo que todos deberíamos hablar mucho más sobre ello, dejar claro quién queremos que tome las decisiones por nosotros cuando perdamos capacidades, que tratamientos estamos dispuestos a aceptar o incluso que queremos que pase cuando el pronóstico empiece a torcerse.

El problema es que estamos tan poco acostumbrados a tener presente lo efímero de nuestro paso y la caducidad de la vida, que la gente se asusta. Cuando pregunto, por lo general, me miran con cara de pánico, buscando refugio en mis ojos castaños y esperando que sea yo la que encuentre la respuesta: “vosotros sabréis” ,“que me hagan lo que me tengan que hacer…”, “ni me lo he planteado”.  Esta última respuesta  me resulta extraña,  porque  la mayor parte de los  MACA suelen tener 80-90 años o más, pero no piensan en la muerte, siguen confiando ciegamente en que el profesional les salve o les haga lo más conveniente, aunque sólo ellos conozcan sus deseos,  valores y creencias.

Todo esto viene por mi tía la de los limones ( vease: los limones dieron para una jarra entera, septiembre 2015), y a una paciente que ahora me recuerda a ella. Con su tumor cerebral se niega a más operaciones, mientras, la masa va presionando su cerebro y afectando a su movilidad y a sus capacidades, pero no a su consciencia. Creo que sabe que va a pasar, pero aun así, no expresa tampoco lo que quiere, sus inquietudes, sólo dice que no quiere molestar. 

Mi tía sufrió mucho al final, dos días antes se estaba pintando las uñas y riéndose con una de mis primas, hacían planes, mi prima iba a hacer un viaje y ella le aseguraba que no pasaría nada que se marchara, pero pasó, y todos se quedaron desconcertados, disminuyó su consciencia y nadie sabía que decisión tomar, no llegó a despedirse, no llegó a organizar nada, sólo recuerdo que en los pequeños momentos en que parecía un poco despierta, ya en el hospital, apretaba las manos de cada una de mis primas con fuerza,  pero no podía pronunciar nada y en ese momento, sé que le hubiera gustado mucho hablar, y yo le decía: "Tranquila tía, ellas saben que las quieres mucho, no padezcas.” No tuvo el mejor de los finales porque a pesar de la sedación sufrió, quizás por nuestra última esperanza de que todo sería diferente, así que visto ya con perspectiva, creo que necesitamos hablar, hablar y hablar, aunque sea de cosas que nos aterran, nos dan miedo y nos hacen daño, porque cuando transformamos sentimientos en palabras, el pánico se hace mucho más pequeño.


Comentarios

  1. Pues puede ser... quizá deberíamos hablar más, pero llegado el momento. O no se. La verdad... me haces dudar.
    Quizá tener muy prematuramente una idea de cómo te vas a morir, cuándo ocurrirá, como y etc, puede hacer que la persona se obsesione con esa idea, no? Supongo que forma parte del ser humano vivir con planes, no pensar que, próximamente vamos a morirnos. De lo comtraro, puede que viviéramos sin ilusión. Los últimos momentos no serían, como tal, "vida".
    Aunque una de las cosas que se utilizan en el moderno coaching es la estrategia de preguntarle al sujeto: ¿Que pensarías si te dijeran que te vas a morir próximamente? ¿Estas contento con la vida que has vivido hasta ahora? ¿Cambiarías algo... tomarías alguna decisión ahora mismo?

    En fin.... preguntas. Pero si, cuando el final es inminente, creo que es necesario que se organize un poco la marcha, dejar las cosas preparadas, tomarse un tiempo para meditar, irse con paz mental... Quizá se necesite más educación psicológica en torno al tema da nuestra propia muerte.

    Me ha gustado mucho esta entrada!

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  2. Bueno no se trata de hacer la muerta hiperpresente, aunque a veces deberíamos tenerla en cuenta para enfocar nuestra vida de otra manera, si no de que sepamos como se desarrollan las cosas y podamos expresar nuestros deseos. Este tipo de charlas se tienen con gente mayor que tiene enfermedades crónicas que fácilmente pueden descompensarse, muchas veces la gente no quiere saber que pasará, pero desde mi punto de vista, es importante que sepan que tendrán sensación de ahogo si se trata de un EPOC descompensado y que usamos cortisona, broncodilatadores y en casos extremos ventilación mecánica para poder afrontarlo, o si el sistema respiratorio es muy débil ya ni se plantea por la imposibilidad posterior de desconexión. Creo que el paciente debería saberlo y poder decir: pues yo no quiero que me intuben, pues sí que me pongan una vía, pues llegado el momento que me duerman, que decida mi hija, etc, etc, etc. Pero lo dicho, nuestra cultura, muchas veces, nos impide hablar de estas cosas con libertad y nos parece que son de mal gusto, o que no toca o que no es necesario, y a veces en situaciones extremas chocamos con la ética.
    En procesos oncológicos con mal pronóstico parece más sencillo hacer esa planificación como bien dices, además que existen equipos especializados como el PADES que dan atención paliativa (también en otras enfermedades).
    Ahora me viene a la cabeza una enfermedad como la ELA donde hay afectación bulbar, eso implica que la persona a medida que progresa la enfermedad no pueda: hablar, tragar saliva, moverse, comer...y a la larga respirar. Y lo peor es que no hay cura, irá avanzando y empeorando hasta que la persona fallezca. La persona ha de saber que se hará en cada momento, que opciones tenemos, por ejemplo para evitar la desnutrición: primero triturados y luego probablemente una nutrición enteral que implicará ponerle una sonda en el estomago. ¿Y si la persona lo conoce y no quiere aceptarlo? ¿Y si cuando se paren los músculos respiratorios no quiere Ventilación mecánica invasiva? ¿Y si la persona está inconsciente y no sabemos realmente lo que quiere?
    Menudo rollo he soltado! uff!! Perdóname, jeje, mi conclusión es que: insisto en hablar, en conocer las cosas y en poder decidir.

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  3. Si, la verdad es que, en esos casos, es necesario ese diálogo. En ese y otros casos. El paciente tiene autonomía y es necesario que deje una serie de pautas, similar a unas últimas voluntades, sobre cómo quiere que sea su tratamiento, conociendo su enfermedad y pronóstico. Es decir, que decida sobre su propio final, cuando aún todavía está en facultades de hacerlo. Y me choca mucho que personas que con un EPOC avanzado o alguna otra enfermedad crónica o terminal, "no quieran saber nada" de la muerte. Quiero decir, ahí sí que veo un punto de inmadurez de esta sociedad, ¿no? Creo que, por tu profesión, tienes contacto con más personas en estas situaciones y tienes una visión más amplia y más experiencia en el tema... yo no tenía ni idea. Es más, daba por hecho que las personas, sabiendo "lo que hay", afrontaban con madurez su propio final... Pero, por lo que cuentas, parece ser que la tónica general suele ser otra.
    ... Sí que es para reflexionar.

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  4. En general a la gente no le gusta hablar de esas cosas, supongo que no es más que el mecanismo de defensa de negación, por eso cuando alguien te declara abiertamente todo lo que desea te sorprende. Feliz diciembre

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